keskiviikko 23. marraskuuta 2016




Kilpirauhasen vajaatoiminnasta, sen hoitamisen vaikeudesta ja vaikeuttajista


Minulla on todettu kilpirauhasen vajaatoiminta noin neljä vuotta sitten. Jo vuosia, jopa 20 vuotta aiemmin, olen epäillyt sitä oireitteni perusteella. Kuusi vuotta sitten sairastamani vyöruusun jälkeen en enää mielestäni ole ollut kunnossa, enkä esimerkiksi ole palautunut liikunnasta kuten pitäisi. Olen jo vuosia aktiivisesti etsinyt syytä huonoon vointiini.

Kilpirauhasen vajaatoiminnan voi laukaista monet eri syyt, kuten muut autoimmuunisairaudet, stressi, allergiat, erilaiset suoliston ongelmat, homealtistukset jne. 
Kaikki kehon hormonitoiminnat liittyvät toisiinsa, joten on välillä todella vaikeaa määritellä, missä on ongelmien varsinainen ydin. Kilpirauhasen toiminta tai toimimattomuus vaikuttaa kuitenkin aivan jokaiseen kehon osaan. Vaihdevuosi-ikäisenä arvelen myös, että jos kilpirauhaseni olisi kunnossa, olisin säästynyt helvetinmoisilta kuumilta aalloilta ja nukkumisongelmilta.



Minulle tämän sairauden hoitoon liittyy toistuvat käynnit Tallinnassa verikokeissa, sen vuoksi käytän siellä ottamiani valokuvia tässä yhteydessä. Monet kauniit, mutta rapistuneet rakennukset ruokkivat melankolista mieltäni ja ovat samalla vertauskuvana: Sisällä meissä säilyy kauneus, vaikka ulkokuori ei kestä kaikkia ajan ja elämän tuomia paineita...



Meillä Suomessa on tällä hetkellä todella vaikeaa saada osaavaa hoitoa kilpirauhassairauksiin. Julkisen puolen terveydenhuollossa tarjotaan vain yhtä lääkettä, Thyroxinia. Niitä potilaita, joille tämä lääke sopii, voisi pitää aikamoisina Hannu-Hanhina. Thyroxin sisältää T4-hormonia. Kilpirauhanen tuottaa kuitenkin montaa kilpirauhashormonia. Jotta keho toimisi optimaalisesti, täytyisi T4-hormonin (varastohormoni) muuntua aktiiviseksi T3-hormoniksi. Tässä muunnossa on monilla vajaatoimintaisella ongelmaa, joten pelkkä T4-hormonilääkkeen käyttö ei läheskään aina riitä. 



Aikoinaan kilpirauhasen vajaatoimintaa testattiin enimmäkseen kliinisesti tutkimalla, esim. ruumiinlämpöä ja sykkeitä mittaamalla ja sitä hoidettiin sian kilpirauhasesta tehdyllä lääkkeellä. Tämä lääke sisälsi siten kaikki kilpirauhashormonit. Pätevät lääkärit osasivat ja osaavat edelleen nähdä jo potilaan ulkomuodosta mahdollisen vajaatoiminnan. Ruumiinlämpö ja syke ovat vieläkin tärkeimmät mittarit vajaatoiminnan suhteen oireitten ohella, mutta nykyaikainen lääketiede on unohtanut tämän kliinisen puolen kokonaan ja perustaa hoidon miltei ainoastaan verikokeitten tuloksiin. Jopa tässä diagnisoinnissa ollaan niin varovaisia, että vaikka verikokeitten arvot ovat paljon yli viitteitten, on potilaitten vaikea saada minkäänlaista lääkitystä sairauteensa (VERTAA MUUT YLEISET SAIRAUDET, KUTEN DIABETES, VERENPAINE, KOLESTEROLI, MASENNUS, joista toisiin miltei pakotetaan ottamaan lääkitys). 



Minullakin kesti pitkään saada omalääkäri terveyskeskuksessa kirjoittamaan lääkeresepti. Kuten ei moni muukaan, en edes tiennyt silloin muista lääkkeistä kuin Thyroxinista. Moni vajaatoimintainen ei tiedä vielä nytkään! Todella monet meistä kuvittelevat, että moninaiset kivut ja oireet johtuvat jostain muusta kuin kilpirauhasen vajaatoiminnasta tai vääränlaisesta lääkkeestä. Jos olet yli 40, niin lääkärit tarjoavat vanhuutta ja huonoja elintapoja eli suolaa ja rasvaa, liikalihavuutta ja tietenkin masennusta) syyksi kaikkeen. Vääränlaiset suolat ja rasvat ovatkin pahasta. Mutta niin ovat myös heppoiset hiilihydraatit, etenkin sokeri, maitotuotteet ja gluteeniviljat. Usein tämän sairauden takia joutuukin jättämään ainakin gluteenin ja maitotuotteet kokonaan pois.

Menemättä syvemmälle ruokavalioihin...

Kaikille ei yksinkertaisesti sovi pelkkä T4-hormoni. Stressin, suolisto-ongelmien tms johdosta lääkkeet ja ravintoaineet eivät imeydy kehon niihin osiin, missä niitä tarvittaisiin.



Saatuani kilpirauhaslääkityksen jatkoin itseopiskelua aiheesta. Liityin kilpirauhasryhmiin facebookissa ja luin kaiken mahdollisen aiheesta. Pitkään jatkuneet oireeni saivat osittain selityksen. Nykyään ajattelen, että kilpirauhaseni ei ole koskaan toiminut kunnolla. Varsinaiseen vajaatoimintaan on sysännyt monet tapahtumat elämäni aikana. 

Ennen lääkitystä palelin jatkuvasti niin, että koulussa ja töissä oli pidettävä villatakki ja toppatakki talvella päällä ensimmäisen tunnin ajan. Yöllä nukuin pitkissä kalsareissa, tuplavillasukissa ja -villatakeissa. En pystynyt menemään suihkuun, koska palelin niin paljon. Auringon valo ja lämpö ovat olleet minulle elintärkeitä. Samoin mieto sauna. Kylmyyteen ja kuivaan ihoon on tullut apu lääkkeestä, mutta muuten kehoni ei toimi edelleenkään niinkuin pitäisi.


Itseopiskelu on miltei pakollista, koska lääkärit eivät osaa hoitaa tätä sairautta. Suomessa Valvira on ottanut tehtäväkseen tutkia lääkäreitten kirjoittamia reseptejä ja asettaa toimintakieltoon sellaisia lääkäreitä, jotka ovat asiaan paneutuneita ja käyttäneet hoitamiseen jotain muuta lääkettä kuin T4-hormonia. Tähän vainoon on syynä toisten lääkäreitten (ei siis potilaitten!) tekemät ilmiannot. Monet potilaat kertovat saaneensa "elämänsä takaisin" jollain muulla lääkityksellä kuin Thyroxinilla. Koska lääkäreitä valvotaan enenevissä määrin, moni vielä kilpirauhassairaita hoitavista lääkäreistä ei uskalla määrätä vaihtoehtoisia lääkkeitä oikeuksiensa menettämisen pelossa. Niinpä on yhä vaikeampi päästä asiantuntevan lääkärin hoitoon. Moni potilas joutuu matkustamaan lääkäriin pitkiä matkoja, jopa ulkomaille, saadakseen hoitoa ja auttavaa lääkettä. Koska joistain maista, kuten esimerkiksi Kreikasta, saa kiistanalaisena olevaa T3-lääkettä apteekista ilman reseptiä, on aika vaikea käsittää, miksi siitä on meillä tehty niin vaarallinen! Vaarallisempaa on se, että tässä tilanteessa lääkkeitä haetaan omin päin ulkomailta ja joudutaan myös omin päin miettimään lääkkeen annostukset. Ne, joilla ei rahallisesti tai kielitaidottomuuden vuoksi ole mahdollisuutta hankkia lääkkeitä ulkomailta, ovat todella surkeassa asemassa. Ainoat vaihtoehdot on palata Thyroxin-lääkitykselle tai yrittää selvitä ilman lääkettä. Tämä aiheuttaa useille potilaille vajaatoimintaoireitten paluuta, elämänlaadun huomattavaa huononemista ja jopa työkyvyttömyyttä. 

Kuten jo totesin, monille Thyroxin lääkityksenä ei toimi, vaan oireet voivat jopa pahentua ja lisääntyä.
Minun tapauksessani eivät ole toimineet muutkaan lääkevaihtoehdot optimaalisesti, joten vikaa on muuallakin kuin kilpirauhasessa. Tämä nimenomainen vika tai viat, jotka johtavat kilpirauhasen huonoon toimintaan ja muihin oireisiin, minun pitäisi löytää, ja sitä myötä saada ehkä "normaali"elämä takaisin...


Syyllisen löytämiseksi tarvitaan monenlaista salapoliisityötä. Siihen kuuluu mm. verikokeet, joihin en saa lähetettä terveyskeskuslääkäriltä. En saa sitä myöskään minua hoitavalta yksityiseltä lääkäriltä, syynä tämä meillä Suomessa oleva ajojahti funktionaalisia lääkäreitä kohtaan, jotka osaavat hoitaa ihmistä kokonaisvaltaisesti. He joutuvat varomaan Valviran tarkkailua oikeuksiensa menettämisen pelossa. 
En saa myöskään sairauslomatodistusta minua hoitavalta lääkäriltä. Niinpä asioin mielialapoliklinikalla ja psykiatrilla, vaikka varsinainen sairauteni ei olekaan masennus. Se toki kuuluu osana kilpirauhasen vajaatoiminnan oireistoon.
Muita oireita, jotka vaikuttavat päivittäiseen olemiseeni, on fyysinen väsymys, minkä johdosta en jaksa välillä edes perusjuttuja tehdä. Yritän päivittäin kävellä, mutta useimpina päivinä pienikin ylämäki saa menon hiipumaan. Sen vuoksi myös Tallinnassa kävellyt 19803 askelta vaativat monen päivän palautumisen.



Tällä hetkellä tiedän olevani sairauslomalla tammikuun loppuun. Kela ei ole hyväksynyt sairauspäivärahahakemustani ja minua mielialapoliklinikalla hoitavan lääkärin lausuntoa sairaudestani 17.8. jälkeen. Olen siitä lähtien ollut tuloton. Kukaan ei ole osannut minua neuvoa toimeentulon suhteen. Nyt viimein, soitettuani kolmatta kertaa liittoon, sain ohjeet ilmoittautua kokoaikaiseksi työnhakijaksi työvoimatoimistoon, jotta saisin liitosta päivärahaa. Aika outoa, kun minulla kuitenkin on työpaikka? Jos tämä näin toimii, niin olisin voinut ilmoittautua jo elokuussa!

Voi olla, että jotkut ystävät ja tuttavat ovat ihmetelleet, kun minusta ei kuulu mitään. Tai sitten ei. Toimiihan se puhelin ja netti toisinkin päin. Joka tapauksessa, olen elänyt aika lailla erakkona viimeiset vuodet. Työ on vienyt kaiken energian ja ajan, kun kukkakaupassa ja ässän kassalla helposti kuluu sellainenkin aika, jolloin muut ovat vapaalla. Kaiken lisäksi on turhauttavaa selitellä ihmisille, miksi ei jaksa jotain, miksi ei syö jotain... 
Onneksi kukaan ystävistäni ei ole tullut sanomaan, että "ota nyt vaan itseäsi niskasta kiinni", kuten kuulemma monille sanotaan. Voi johtua siitäkin, että minulla ei enää ole ystäviä, jotka jotain sanoisivat.



Minulta on mennyt tuhansia euroja tähän sairauteen. Koska tk-lääkäri ei määrää tarvittavia kokeita, ne on teetettävä omakustanteisesti. Onneksi nykyään on Cityterveys, johon pääsee ilman lähetettä ja edullisemmin kuin muihin laboratorioihin. Tallinnassa on kuitenkin vielä edullisemmat hinnat, joten käyn puolivuosittain siellä. Monesti pitää teettää myös testejä, joita Suomessa ei tehdä ollenkaan. Minulta on esimerkiksi mitattu vuorokausikortisoli (stressihormoni) syljestä neljästi päivässä (otsikkokuvana tuloste tästä), samoin jodi, mitä ei Suomessa mitata, sekä dhea. 

Kuten aiemmin selitin, osalla meistä ei T4- kilpirauhashormoni muunnu T3-hormoniksi, jonka toimintaa ilman emme pysy käynnissä. Stressin, suoliston huonon kunnon tai muitten syitten johdosta tätä muuntumista ei tapahdu, vaan syntyy käänteistä T3-hormonia, rT3:a. Tämä hormoni toimii ikäänkuin jarruna elimistössä. Myöskään tätä "vikaa" ei Suomessa mitata, eivätkä normilääkärit edes hyväksy sen olemassa oloa.  Minulla ei ole todettu tätä "ärrävikaa", mutta kylläkin geenivika (taas yksi omakustanteinen testi), joka vaikuttaa samoin. Aikamoista hifistelyä??!


Tilaamiini kalliisiin testeihin kuuluu myös dysbioositesti, joka kertoo ohutsuolen tilanteesta. Siinä selvisi, että minulle ei sovi normaalit maitohappobakteerit. 
Joku voi tietysti ajatella, että täyttä humbuukia nämä (ja välillä ajattelen niin itsekin) testit, mutta minun on yksinkertaisesti pakko jatkaa näitä tutkimuksia, ruokavalioita ja järkyttävän lisäravinnemäärän käyttämistä, koska toinen tie johtaa diabetes- kolesteroli- verenpaine- betasalpaaja-lääkityksiin ja yhä huonompaan kuntoon fyysisesti ja psyykkisesti, puhumattakaan siitä, mitä ulkonäölle edelleenkin tapahtuu...

Lisää testejä olisi vaikka kuinka paljon otettavissa, mutta välillä on vedettävä henkeä kukkaron ja aivokapasiteetin takia. Kun on itse luettava ja opiskeltava (useimmiten englanniksi) tai kysyttävä kanssaihmisiltä kaikki mahdollinen maailmassa oleva tieto tästä sairaudesta ja sen liitännäisistä, niin sekin väsyttää. Tiedän kuitenkin, että en ole yksin tässä. 



Meitä on todella paljon. Noin 300 000. Osa meistä saa siis avun julkisen terveydenhuollon piirissä. Osa tästä joukosta ei edes tiedä, että jatkuvat oireet johtuvat edelleen kilpirauhasen toimimattomuudesta, eikä vanhuudesta, kolesterolista, liikalihavuudesta tai rasvan syönnistä, kuten lääkäri sanoo. Lääkäri ehkä kehottaa vain tottumaan oireisiin!





Pitkään jatkuneessa suorittamisen ja pärjäämisen maailmassa aletaan hiljalleen jossain kohtaa tajuta pysähtymisen ja hiljentymisen tärkeys. Se lienee tämänhetkinen trendi, ja mielestäni edellä mainittua paljon parempi vaihtoehto, tai ainakin molempien vuorottelu. Hiljentyminen ja rentoutuminen, oleminen paikallaan, on ollut minulle todella haastavaa. Olen jo vuoden verran ollut suurimmaksi osaksi poissa työelämästä, enkä vieläkään pysty edes hengittämään kunnolla! 
Hyvät yöunet, joista voin vain haaveilla, ovat kirjaimellisesti elintärkeitä. Yritän sisäistää tätä hankkimaani tietoa ja elää sen mukaisesti.

Huomenna alkaa taas uusi lääkitys. Voi, kunpa se auttaisi...



Lue myös:


http://jalkeilla.blogspot.fi/2016/11/pahimmat-virheet-joita.html

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti